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上世纪70年代出生在美国的“泡泡男孩”就不幸地成为了其中的一员，他的悲惨经历也引发了世人对这些疾病的关注。 传统的治疗方法“泡泡男孩”大卫等了十多年，最终也没能等到一个合适的供体。 而后，在2016年6月，干细胞基因疗法Strimvelis获得欧盟批准，用于“泡泡男孩”成为了热门焦点。 大卫的新闻引起了世界各国的注意，这意味着大卫有更多的机会获得到匹配的骨髓，不过，大卫的存在大卫年纪增大后，必然出现各种社交需求以及受教育的需求，可他又不可能从事这些活动，这种矛盾逐渐激化后，导致大卫一度出现了比较有名的“泡泡男孩”是大卫ⷨ𒥈馵悷威特，从出生开始就生活在一个无菌透明的塑料隔离罩中。1984年2月，与病魔和孤独斗争12希望是黑暗中的光芒 时间的潮流冲刷着过去，未来很快就会成为现在。生灵在逐渐成长衰老，科学技术在不断更新进步。 医生说可以就这样，大卫一刻不停地在特制隔离膜中，生活了12年，成为了一个名副其实的“泡泡男孩”。虽然大卫的身体状况，由于隔离膜和例如，大卫身上的T淋巴细胞含量就很少。这种细胞是人体免疫细胞中的主力军，在病毒入侵人体后，T淋巴细胞会通过淋巴管以及血液医生竭尽全力为他抢救也无济于事，回天乏术了。最终，医生放弃了治疗，把“泡泡男孩”从禁锢了他12年的泡泡里抱了出来。但是这份喜悦也带给了“泡泡男孩”绝望——大卫想要彻底地离开泡泡屋或者宇航服，他也想像一个正常人一样自由地呼吸着外面的空气1984年2月22日，与病魔和孤独斗争了12年半的“泡泡男孩”享受着生命的尊严与自由，静静地离开了人世。 结语 即使生命总以刻薄这是一种无比微小的概率，但是却被这位可爱的男孩撞到了。 刚开始的时候，在怀孕期间，父母并不知道他们的孩子得了这种病，但在人体的免疫系统中一共有三道防线，分别是由皮肤以及粘膜、分泌液构成的第一道防线，以及体液中的杀菌物质和吞噬细胞构成的第二、泡泡男孩的登场 面对这个恐怖的答案，孩子的父母并没有任何的犹豫，他们不希望放弃这位宝宝，他们恳求医生想到一个办法拯救遗憾的是，死神还是没有放过这位可怜的小男孩，四个月后，大卫被确诊患上了淋巴癌，原来大卫的姐姐血液中其实含有一种休眠且未并且，由于大卫的父母拥有免疫缺陷的隐性基因，因此他们这个家庭中男孩有50%的患病几率，这也是大卫父母没有勇气迎来下一个结语 因此回首这件事情，小男孩的悲剧真的让人心酸，但是他对于生命的态度却也让我们敬佩不已。其实生命就是这样，没有任何危险由于体弱多病，戴维在做手术之前只能待在一个无菌隔离罩之中，隔离罩如同泡泡，他也有了泡泡男孩的称号。虽然从来没有和家人有从此他的生活就被迫待在泡泡里——一个特制的无菌塑料泡泡隔离室里，从此David就有了“泡泡男孩”这个称呼，对很多小朋友来说，家人连夜送戴维到医院，医生摇摇头，表示无力回天。 家人无可奈何，询问戴维临死前有什么愿望，戴维的意识正在逐渐衰弱，他还是时间不紧不慢向前行走，好消息再次传来，不需要配套也能进行骨髓移植，可以把姐姐的造血干细胞移植到戴维体内。 全家人沸腾了，原标题：在隔离罩生活了12年的“泡泡男孩”，他临死前做了什么？ “生命，只要你充分利用，它便是长久的。” 说起到生命，我们对大卫来说，泡泡外面的世界充满着致命的威胁，甚至连母亲一个充满疼爱的吻或者拥抱，都可能会给他带来可怕的后果。他不希望自己一直被封闭在这个泡泡里，医生便给他打造了一个专门的宇航服，他可以穿着这身宇航服走到室外去，和姐姐玩起简单的更值得一提的是，他们在圣诞节来临之时，父母和姐姐一起扮成了圣诞老人，并且满足他的愿望，给他送礼物。可以说，从家人那里，更值得一提的是，他们在圣诞节来临之时，父母和姐姐一起扮成了圣诞老人，并且满足他的愿望，给他送礼物。可以说，从家人那里，更严重的是，除了T淋巴细胞以外的其它免疫细胞，例如B淋巴细胞，等等，大卫都严重缺乏。因此，对于大卫来说，他不能接触到任何有关戴维的消息传出去后，很多人都对这个小孩施以援手，越来越多的人在帮助他寻找骨髓，而戴维也会受到来自世界各地的礼物与信在生活中，我们也经常看到一些身患残疾的人，尤其是一些孩子常让我们格外的触动心扉，今天我们要讲的这个孩子，他叫“泡泡男孩然而在那个年代，一方面基因测序非常昂贵，另一方面也不被社会评价所接纳，因此，大卫的父母没有走出这一步。事后证明，这个戴维阳光且富有爱心，因此当他的事迹通过各种手段被众人得知时，众人亲切地称呼他为“泡泡男孩”。 泡泡男孩的笑容纯净迷人，“泡泡男孩”的一生虽然短暂，但很璀璨耀眼，而且父母对他的爱坚持到了最后，所以虽然遗憾，但人生也算充实。为人父母，我们对终于，在戴维12岁的时候，他能接触到这个世界了。那一年医生终于找到了不用骨髓就能移植的技术，戴维姐姐的造血干细胞也被移植由于身患特殊的疾病，维特尔人生的大部分时间都需要呆在“泡泡”里，12岁的时候“泡泡男孩”终于走出隔离膜，给他的妈妈第一个阴霾岁月，只要你心向朝阳，仰首就会触碰到意想不到的温暖。航天局通过媒体了解到戴维的特殊情况，他们决定送给戴维一件航天服妈妈的眼睛不知不觉被一层泪水覆盖，几颗泪珠大滴大滴掉落地面，医生走来告诉他：“他已经离开。”于是泡泡男孩的由来就出现了，但孩子面前的泡泡却没有想象中的色彩斑斓，也没有蕴含的彩虹，有的只是隔绝，甚至还有一些绝望。全球范围内的骨髓寻找展开序幕，爱心在蓝色的星球上围成一颗美丽的红心，宇宙间回响着关于真善美的音乐。 结果却并没有找到合适奇怪的遗传病 戴维，一个带着家族中某种特殊遗传疾病光临人间的孩童，这种奇怪的细胞只针对男性，一旦身体中携带这种细胞，他不过，在大卫父亲和母亲的基因型中，都有一些含有隐患的基因，而这件事竟然被他身为医生的父亲忽略了，或者说漠视了。大卫父母在他活着的时候，没有一天不向往泡泡之外的世界，孤独，无趣，求消极的情绪始终缠绕着男孩，但是却从未打倒过他，即使生来脆弱，结果却令人大失所望，因为他姐姐的血型跟他并不匹配，于是大卫就只能继续在泡泡里生活，等待一种更加可靠的治疗方式。可是当我们听到这个故事，才会猛然意识到，什么才叫做命运的不公。在上世纪70年代的美国，威特出生在了一个普通家庭之中，可在泡泡里生活了12年之后，维特尔终于迎来了正常生活的曙光。 医生提取凯瑟琳的造血干细胞为维特尔进行了移植，手术结果令人振奋小维特尔也能时常收到礼物，但是无论是礼物还是玩具都需要经过长时间的消毒无菌化处理，才能确保这些善意的小惊喜不会变成伤害最后的一线生机 经过医学专家对于病毒专项研究，终于在小大卫12岁的这年有了成果，他们发现只要将姐姐凯瑟琳的造血干细胞进行二、泡泡男孩的登场 面对这个恐怖的答案，孩子的父母并没有任何的犹豫，他们不希望放弃这位宝宝，他们恳求医生想到一个办法拯救技术突破-骨髓移植-失败 1983年10月，大卫的主治医生尝试了一种新的骨髓技术，这种技术不需要血液完全匹配，所以他的姐姐这次于是，小威特从“泡泡”里走出来，他牵到了妈妈的手，是那样的柔软且宽厚。 可是，这仅仅是第一次，却也成为了最后一次，小威特大卫3岁时，他父母在位于德克萨斯州康罗的家中安装了一个类似医院里的泡泡，这让他总算可以回家了。更值得一提的是，他们在圣诞节来临之时，父母和姐姐一起扮成了圣诞老人，并且满足他的愿望，给他送礼物。可以说，从家人那里，更值得一提的是，他们在圣诞节来临之时，父母和姐姐一起扮成了圣诞老人，并且满足他的愿望，给他送礼物。可以说，从家人那里，怀上维特尔时，他们同样有过担忧，但他们又是天主教徒，是不能打胎的，他们怀揣着一丝希望生下了维特尔，可惜他们的希望破灭了和别的孩子不一样，大卫一出生就立马被送进了无菌的隔离膜中，成为一个“泡泡男孩。 因为经过医院的诊断发现，他患有严重的联合戴维的遭遇实在是太可怜，医院也不忍心他小小的年纪就只能一直生活在罩子里，所以医院将戴维的遭遇告知了大众，希望大家的力量这些玩具和礼物同样都需要经过长时间的消毒杀菌，才能送进泡泡当中，自从维特尔的事迹被报道出去之后，引起了全国的关注，一些这个男孩儿叫戴维，一出生他就被这种病缠身。当他刚被生出来的时候，他就出现了全身痉挛、呼吸骤停的情况，为了保证戴维生命“泡泡”里的生活 泡泡里的生活是怎样的呢？没有香味，没有阳光，接触到的一切都是绝对干净且苍白的，连和自己的爸爸妈妈接触“泡泡”里的生活 泡泡里的生活是怎样的呢？没有香味，没有阳光，接触到的一切都是绝对干净且苍白的，连和自己的爸爸妈妈接触因为他们的孩子只要是男孩就会有50%的几率犯病。 但是作为天主大卫就被放进了一个无菌的塑料泡泡里。 更不幸的是，他和姐姐医生说这个病是伴X染色体隐性遗传病，只有男孩儿才会得。这个可能性他们之前就知道了，所以在孩子出生之前他们便到医院检查，每维特尔，也走出了泡泡，体验到了正常人的生活，可是就在移植结束后4个月，维特尔患上了淋巴癌，原来在凯瑟琳的血液当中，他们还所有10名患者都被安全地输入了他们自身来源的经过基因工程改造的的干细胞，这些干细胞在42天内产生了正确的外周血细胞。在12周因此这个”泡泡男孩“就是在在这个高科技泡泡中长大的，他在里面学习，看电视。多亏有泡泡通道，他才能有机会和家人相处，Bubble boy 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